Сегодня многие фонды проводят вечера памяти тех, кто умер, до последнего борясь с тяжелой болезнью. Но есть и скептики: «зачем травить душу?» Может, они правы?

Фото с сайта pri.org

В зарубежной практике вечера памяти проводятся с 1983 года: сначала родственники и друзья в США стали поминать жертв СПИДа, зажигая в их память свечи. Потом жителю Сан-Франциско Кливу Джонсону пришла идея создавать в память о больных с вирусом иммунодефицита лоскутные одеяла. Для этого были открыты специальные центры, где родственники умерших могли не только «сшить» символическую память о них, но и поделиться «за шитьем» своими переживаниями и воспоминаниями.

Сегодня вечера памяти обычно проводят благотворительные организации, фонды или комьюнити людей, чьи родственники умерли от какой-либо неизлечимой болезни. В отличие от маршей и других акций, когда в память об умерших, например, выпускают в небо воздушные шары или сажают деревья, здесь есть возможность пообщаться с теми, у кого был аналогичный опыт потери, поддержать друг друга.

Все чаще такие вечера проводятся и в России. О своем опыте организации вечеров памяти рассказали сотрудники  фонда «Живи сейчас», который помогает людям с боковым амиотрофическим склерозом (БАС).

Горе нужно не умножать, а делить

Дарья Маркова. Фото: facebook.com

Координатор  Совета семей фонда «Живи сейчас» Дарья Маркова:

— Кому нужны такие встречи? Всем, кто столкнулся с болью утраты, особенно если речь идет не о внезапной смерти близкого человека, а о предшествующей уходу тяжелой болезни. Хотя, безусловно, каждый человек сам определяет для себя, хочет ли он почтить память близких в обществе тех, кто знает об этой проблеме не понаслышке. Кому-то проще избегать обсуждения болезненной темы, а не погружаться в нее вновь и вновь. Другим — легче делиться переживаниями тет-а-тет, и тут могут помочь семья, друзья или консультация психолога.

Верного и единственного рецепта нет и быть не может: все индивидуально.

Но наш опыт показал: такие камерные встречи, несмотря на, казалось бы, довольно простой формат, способны творить чудеса.

От сложения воедино общее горе не становится больше – напротив, разделить ношу с другими чаще оказывается легче, чем нести ее в одиночку.

Это, наверное, похоже на то, как большой отряд собирается в поход. Грамотно распределив груз между участниками, раздав кому палатку, кому котелок, а кому запас тушенки, можно обеспечить комфорт в дороге и бодрость всем участникам марш-броска.

БАС — очень тяжелая болезнь, у человека постепенно отказывают все мышцы, и со временем он не может самостоятельно передвигаться, говорить, глотать, дышать. Очень сложно пережить тот период, когда твой родной человек постепенно теряет силы, медленно уходит от тебя и ты ничем не можешь ему помочь. Пережить саму смерть еще труднее. Можно уйти в обвинения и размышления – что-то я не доделал, не досказал, не смог. А можно постараться пережить утрату и вновь найти радость.

Что значит потерять близкого человека из-за неизлечимой болезни, Дарья знает не понаслышке: в 2014 году от БАС умер ее брат Павел. Диагноз ему поставили в 2011 году, и все это время Дарья была рядом, помогая не только близкому человеку, но и другим больным.

Когда впервые прозвучала идея организовать вечер памяти умерших от БАС, Дарья, как и многие ее коллеги по фонду, сомневалась в успехе предприятия. Но результат превзошел ожидания.

Вечер памяти прошел в Марфо-Мариинской обители 21 июня, в День поддержки людей с БАС. На встречу, которую все участники единодушно вспоминают как «светлую», собралось больше 25 человек. Вечер начался с заупокойной литии в храме, а завершился чаепитием, небольшим музыкальным концертом и беседой, в которой помимо родственников принял участие епископ Пантелеимон (Шатов).

— Казалось бы, все просто: кто-то что-то рассказал, а кто-то промолчал и подумал о чем-то, кто-то всплакнул. Но каждому при этом становится легче, потому что когда ты один несешь этот груз — тяжело, а вместе — уже проще. Когда ты видишь мужество других людей, заряжаешься их энергией, появляются силы сказать: мы никого не забудем, мы всех помним, и наша жизнь продолжается. Нельзя замыкаться. Это опустошает, истощает, иногда просто сводит с ума, — уверена Дарья.

Выслушать  значит помочь

Оксана Орлова. Фото: facebook.com

— У всех разная скорость переживания потери, но в среднем «работа горя», как называют этот процесс психологи, продолжается от года до трех лет, — говорит психолог, эксперт фонда «Живи сейчас» Оксана Орлова. — Случается, что поначалу люди не готовы говорить об этом публично, им кажется, что это их личное, интимное дело. Другим, напротив, важно выговориться, зафиксировать память. Я считаю, что такие встречи полезны в любом случае.

Слушать о чужом горе — значит помогать тому, кто переживает. Потому что часто человек думает, что только с ним и только вот сейчас нечто происходит. А когда он делится переживаниями с другими, особенно с теми, кто сам прошел через подобное, начинается взаимодействие, и страдающему человеку становится легче. Так родственники некоторым образом завершают отношения с покойным, перестают себя винить, что не успели или не смогли что-то для не сделать.

«Хочу забыть этот БАС как страшный сон»

Среди тех, кого фонд приглашал на первый вечер памяти больных БАС, были и те родственники, которые отказались прийти, и даже в резкой форме. Впрочем, это нормальная реакция. По опыту команды фонда «Живи сейчас» часть людей с уходом близкого человека из жизни стремятся как можно скорее закрыть для себя тему БАС и не возвращаться к ней ни за что и никогда. Они прямо говорят о том, чтобы их больше не беспокоили.

К такой позиции сотрудники благотворительной организации относятся с пониманием. «Что бы ни решил человек — продолжать помогать другим людям с БАС после смерти близкого или забыть обо всем, как о страшном сне, — это абсолютно его право. Мы стараемся как можно бережнее относиться к тем, кто перенес утрату», — говорит Дарья Маркова.

Вечер памяти: шаг за шагом

На таких встречах многие хотят видеть священника и услышать слова утешения. На вечере памяти в Марфо-Мариинской обители был епископ Пантелеимон (Шатов)

Организовать вечер памяти несложно, но нужно с особым вниманием отнестись к нюансам, чтобы досадные мелочи и нестыковки не разрушили хрупкую атмосферу. Поэтому подготовку стоит начинать заранее. Нередко мероприятие назначают в день, который посвящен борьбе с определенным заболеванием, но это, разумеется, не догма. Обычно такие вечера становятся ежегодными, но если возникает запрос и потребность, ничто не мешает проводить их и чаще — например, два раза в год.

Как правило, заранее (минимум за месяц) создается инициативная группа, которая занимается разработкой программы, обзванивает и приглашает родственников, объединяет вокруг себя волонтеров, закупает продукты и всякие «нужности». Мелочей тут не бывает, например, обязательно стоит вдумчиво подобрать музыку, чтобы она была и не слишком веселой, и не слишком грустной.

При общении с родственниками и приглашении на вечер памяти нужно рассказать, в каком он будет проходить формате, объяснить, что все желающие приглашаются поделиться своими чувствами, воспоминаниями — тогда люди смогут заранее настроиться. Кто-то принесет фотографии ушедших близких, кто-то вспомнит самые светлые моменты, а кто-то — подготовит небольшой фильм о жизни родного человека.

История с организацией, чаще всего, волонтерская и больше строится на энтузиазме, чем на финансовой стороне. Если фонд располагает деньгами, можно, разумеется, оплачивать встречу из основных средств, но если же нет, приходится либо объявлять дополнительный сбор, либо пытаться найти тех, кто согласится бескорыстно принять у себя гостей и обеспечить всем необходимым.

Выбор места во многом также зависит от финансовых возможностей организаторов, но в данном случае главное не рейтинг площадки, а уют, комфорт, возможность душевно пообщаться на равных.

Вечер памяти в Марфо-Мариинской обители начался с заупокойной литии в храме, а завершился чаепитием, небольшим музыкальным концертом и беседой. Родственники делились воспоминаниями, переживаниями, тем, как живут они сегодня

Не стоит проводить подобные встречи в людных местах: вечер памяти — дело во многом интимное.

Поэтому при выборе локации важно прежде всего учесть два момента. Во-первых, сумеют ли родственники расположиться так, чтобы видеть друг друга, взять за руку, обнять, если понадобится. И во-вторых, не помешают ли их общению посторонние.

Легкие закуски, фрукты, угощение к чаю — также можно считать необходимым пунктом программы, поскольку за столом беседа идет непринужденнее. С другой стороны, и превращать вечер в обильное застолье тоже не следует. Во всем важна мера.

За столом людям можно предложить поделиться своими воспоминаниями. И обязательно должен быть человек, который присматривает за регламентом, чтобы все, кто хочет, смогли высказаться.

И, конечно, вечер памяти не может обойтись без музыки. Правильно подобранные песни и композиции способствуют созданию душевной атмосферы.

При фонде «Живи сейчас» есть группа музыкальных волонтеров, которые на добровольной основе участвуют в различных мероприятиях. На вечере памяти 21 июня добровольцы вместе с гостями спели несколько любимых всеми мелодий, например, «Виноградную косточку» Окуджавы.

Наталья Семина

«Когда мы только начали обсуждать идею такого вечера, в команде были сомнения, некоторые говорили: нет, это тяжело, — делится Наталья Семина, председатель Совета фонда «Живи сейчас», инициатор проведения вечера памяти. —  Потом стали спрашивать у родственников: а вы бы пришли? И они тоже как-то сомневались. И вдруг, когда мы сделали этот вечер, пришло больше 25 человек».

В планах фонда сделать вечера памяти регулярными и проводить их не реже раза в год.

Главный вопрос родственников

«По опыту организаторов подобных мероприятий, практически всех родственников волнует вопрос — что ждет их ушедших в мир иной близких, — рассказывает Дарья Маркова.  — И здесь очень важно услышать слова утешения, надежды. Поэтому мы всегда приглашаем православных священников, которым люди могут задать волнующие вопросы».

Наталья Семина считает, что именно совместная молитва стала «сюжетообразующим» звеном и задала тон недавно прошедшему вечеру памяти людям, умершим от БАС, когда на вечер был приглашен епископ Пантелеимон (Шатов): «Если все действительно хотят вспомнить добрым словом ушедших и не отвлекаются от главного, то удается сохранить светлое настроение, которое в конечном итоге и становится доминантой»,  — говорит Наталья.

Странички памяти

Изображение с сайта mashable.com

Для тех, кто по каким-либо причинам избегает личных встреч или не нуждается в том, чтобы публично делиться переживаниями, есть еще один способ почтить память ушедшего родственника, друга, любимого человека.

Речь идет о виртуальной страничке памяти, на которой можно создать профайл покойного с информацией о нем — загрузить фото, видео, рассказ о его жизни.

Тексты и фотографии может добавить не только создатель странички, но и друзья, родные, знакомые — все, кто хранит память. На некоторых сервисах есть дополнительный функционал, например, в память об ушедшем можно зажечь виртуальную свечу. Таким образом в дни рождения и смерти человека в интернете могут встретиться все его близкие.

Кроме того, есть зарубежные примеры, когда подобные страницы реализуют и вторую функцию — фандрайзинга. При желании можно добавить к профайлу возможность перечисления средств в благотворительные фонды, которые помогают людям с аналогичным диагнозом, либо на исследования в области заболевания, от которого скончался человек.

Однако в Рунете же странички памяти создаются пока лишь стихийно, чаще в виде рассказов на тематических форумах, объединяющих родственников пациентов со схожим диагнозом. Но все может измениться — в 2018 году фонд «Живи сейчас» одной из своих приоритетных задач ставит создание такого сервиса.

«Могут спросить, не проще ли пойти и поставить свечу в храме? Для чего заводить такую страничку? Но, на мой взгляд, одно не исключает другого,  — говорит Наталья Семина, которая долго изучала опыт работы Британской ассоциации БАС. — Уверена, что в России интернет-страницы памяти будут востребованы.

Главное, что есть в таком профайле, — это история человека, его фото, видео, воспоминания его родных, друзей, коллег. Это еще один из способов сохранения памяти о близком, своего рода семейный альбом.

Допустим, подрастут внуки, которые никогда не видели дедушку, выйдут в сеть и смогут прочитать о нем, посмотреть снимки. Конечно, можно и нужно ходить в храм, но ничто не мешает зажечь и электронную свечку. А в дни памяти объявить о сборе средств в помощь другим больным».

Наталья не исключает, что создаст подобную страницу и в память о своем отчиме Эдуарде Николаевиче, который ушел из жизни в 2011 году из-за БАС. Уже шесть лет она помогает другим семьям, которые столкнулись с аналогичной бедой.