Ты его лечишь, ухаживаешь, а конец близок. Как совместить повседневные действия жизни со смертью на пороге? В чем смысл этих «нерентабельных» действий по выживанию? Рассказывают родители

11713923_704777699626991_6351240946432498_o

Дмитрий Акимов. Фото: facebook.com

Дмитрий и Светлана Акимовы руководят родительским центром «Волшебный ребенок». У них трое детей, у младшего из которых, Ленечки,  было врожденное онкозаболевание.  За жизнь сына родители боролись почти 4 года, но болезнь оказалось сильнее и в 2009 году Лени не стало. После его гибели Дмитрий вошел в Попечительский Совет Морозовской больницы, где лечился Леня, стал соучредителем и директором  благотворительного фонда «Кораблик».

Дмитрий Акимов: «Когда твой ребенок погибает, ты осознаешь, что земная жизнь конечна»

— Каково это – быть родителями паллиативного ребенка?

Сложнее всего отказаться от надежды. Врачи часто говорят: «Важно вовремя остановиться». А что значит «вовремя остановиться»? Ведь ситуация не с самого начала безнадежная, важно попытаться объективно оценить шансы и делать все возможное.

Вот, допустим, врач говорит: «Ваш случай не операбелен». А правильнее было бы сказать: «Я не знаю, как эту операцию провести». И тогда у меня появляется надежда найти другого врача.

В какой момент нужно остановить лечение? Думаю, — когда поиски новых средств ухудшают качество жизни, наверное… Когда трубки затрудняют дыхание, когда процедуры становятся все болезненнее, а легче все равно не становится… Я не знаю, когда нужно остановиться… Мы пытались найти выход до последнего момента. Надежда жила до самого конца…

Всегда остается шанс, что даже если подходящего лекарства сейчас нет, его изобретут. Ведь наука развивается. Еще сравнительно недавно от пневмонии люди умирали, до изобретения и внедрения традиционных сегодня препаратов онкологический диагноз был приговором, а теперь вероятность успеха при лечении лейкоза не меньше 80%. Мы все с надеждой смотрим в будущее. Нужно только дожить, дотянуть.

Нельзя отступать, искать легких путей. Лечение – это тяжкий труд. Велик соблазн найти чудо-средство, какой-нибудь керосин с подсолнечным маслом. Но не нужно на это поддаваться и упускать драгоценное время.

Лучше  думать не о том, сколько осталось ребенку прожить. Попробуйте каждый день жизни воспринимать как подарок. Мы даны друг другу, а ведь могли бы и не встретиться! Уже после гибели Лени кто-то из знакомых хотел меня поддержать и сказал: «Лучше бы его и вовсе не было, тогда вам бы не пришлось этот ужас пережить!» Эти слова больно ранили. Нет! Это были самые счастливые годы нашей жизни! Годы борьбы, любви и поддержки! Мы никогда до этого не встречались с таким потоком человеческого тепла, теперь надо учиться его как-то отдавать… Я не готов отказаться ни от одного из тех дней. То время, те воспоминания очень дороги для нас.

Чем могут поддержать окружающие? Словами вообще трудно поддержать в такой момент. Слова тогда мало что значат… Ты просто не можешь дышать. Не понимаешь, зачем дышать, зачем поддерживать жизнь, если твоего ребенка, у которого должна была быть впереди целая жизнь, уже нет. Кажется, что и твоего будущего больше нет… Какие слова тут подберешь?

Если хотите поддержать, хорошо просто быть рядом, давать свое тепло. Не мешать горевать. Не нужно развлекать, пытаться избавляться от одежды и игрушек ребенка, чтобы не напоминали об утрате. Не нужно! Всему свое время…

Для меня, например, они – островки памяти. Когда-то психотерапевт Саша Кудрявицкий сказал: «Горе должно сделать свою работу». Нужно не мешать этому. Можно помочь пройти все так называемые стадии горевания. Когда придет этап принятия случившегося, будет немного легче. Горе не пройдет, но станет немного легче. Оно никогда не пройдет. Моя супруга цитировала чьи-то слова: «…Ты будто получил пушечное ранение в грудь, и оно уже никогда не затянется. Ты просто дальше с этим живешь». И я ощущаю то же самое.

Но, с другой стороны, тебе был дан такой многогранный, такой огромный опыт… Ребенок, с которым ты прошел часть этого пути, показал тебе пример такого невероятного мужества… Ты только улавливаешь оттенки, а достичь тех его высот не можешь…

Чтобы этот опыт был не напрасен, нужно воплотить его во что-то. Кто-то меняет свою жизнь. Кто-то создает семью. Кто-то начинает помогать другим. Этот драгоценный опыт, эту память обязательно нужно во что-то воплотить. А если ты просто захочешь свести счеты с жизнью – значит, все было напрасно?

Когда твой ребенок погибает, ты как-то особенно остро осознаешь, что земная жизнь конечна. То есть ты знал, конечно, об этом всегда. Но знал как-то умозрительно. А тут ты это ощущаешь. И это ощущение заставляет тебя поторопиться. Сделать что-нибудь нужное в оставшийся отрезок времени. Что именно? Каждый сам решает. Не нам решать, что важнее: заниматься благотворительным фондом или делать отличные, качественные столы, например. И та, и другая работа важна, вопрос в качестве этой работы.

Петр и Ольга Свешниковы – приемные родители Алексея и Дарьи. Еще до знакомства с Алексеем они знали, что у него тяжелый диагноз — миодистрофия Дюшенна. По этой причине прежние опекуны отказались от него. Петра и Ольгу Лешин диагноз не испугал. Сейчас они организовали фонд «Моймио», в котором объединили и поддерживают родителей и детей с подобным диагнозом.

1510565_622327334469298_573069074_n

Ольга и Петр Свешниковы со своими детьми Лёшей и Дашей. Фото Михаила Свешникова с сайта snob.ru

Петр Свешников: «У нас нет другого глобуса»
«Как на нас влияет его диагноз? Да никак! Мы веселые, жизнерадостные люди! Да, он знает, что он болен. Он знает, что, возможно, через какое-то время не сможет сам ходить, а сядет в инвалидную коляску. Он видит таких ребят. Он общается с ними. Видит, что жизнь в инвалидной коляске продолжается.

Недавно один знакомый 7-летний мальчик на коляске пригласил на свидание 5-летнюю девочку, подарил ей цветы. Вообще, эти дети (с миодистрофией Дюшенна) – очень открытые. Они умеют быть жизнерадостными, озорными. Они просто живут. А там, кто знает… Может, скоро изобретут лекарство.

А насчет ухода… Недавно у знакомой умер ребенок. И его мама сказала: «Наверное, нужно просто принять, что мы живем в другом мире. Не в том, в котором дети хоронят своих родителей, а в котором все наоборот – родители хоронят своих детей». Нужно просто принять это. У нас нет другого глобуса.

Ольга Свешникова: «Просто стараемся жить сегодня»
«Трудно ли принять болезнь ребенка? Это зависит от родителей. Нам было проще: мы знали, на что шли, мы знали диагноз Алеши, уже когда брали его. Мы просто живем, как живем. Впрочем, когда я ухаживала за новорожденной Мусей, у которой был рак, в РГКБ (у Муси не было родителей, и Ольга прожила с ней в хосписе всю ее короткую жизнь – прим. Ред.), я сначала приняла ситуацию, как она есть: «Бог дал, Бог взял». Но Муся выкарабкалась. И вот когда у нее начался рецидив, я… просто сошла с ума. Я тогда совсем потеряла себя.

Но сейчас мы об этом не думаем. Просто стараемся жить сегодня. Просто хотим дать Алеше яркую жизнь, даже если она будет короткой.
Конечно, мы говорим с ним о болезни. Ребенок имеет право знать, что с ним будет. Так ему будет легче. И они намного больше чувствуют и понимают, чем мы думаем».

Справка: Миодистрофия Дюшенна — редкое генетическое заболевание, которым страдает около 4000 мальчиков в России. Болезнь постепенно атрофирует мышцы. Ребенку становится сложнее ходить, к 18 годам он полностью обездвижен. В итоге болезнь доходит до самой важной мышцы – сердца. В настоящий момент радикального лечения не существует.

Комментарий психотерапевта Центра психологической помощи «Свеча» Александры Имашевой.

Видеть не болезнь, а человека

— Если диагноз поставлен, если прогноз неутешителен, если исход болезни предрешен, как прожить с ребенком этот период? Вообще такой режим возможен, нормален для психики: лечить, кормить, любить и знать, что очень скоро он умрет? Или это запредел, где вся жизнь очень меняется, вся психика, все отношение к окружающему миру, людям, друг другу?

321587_283993664952960_1666923914_n

Александра Имашева. Фото: facebook.com

— Вера Миллионщикова однажды сказала: «Если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь». И я полностью с ней согласна. Даже если ребенку осталось жить несколько месяцев, очень важно, чтобы он прожил эту жизнь полноценно! Ведь это тоже время жизни!

И как важно – в этот момент особенно – принять ребенка таким, какой он есть, видеть не его болезнь, а его личность, его чувства. А чувства могут быть самыми разными: и злость, и тоска, и апатия, и страх. Нужно только говорить об этих чувствах, не замалчивать их.

Конечно, страх – ведущее чувство в такой ситуации. Но это не только и не столько страх смерти. Это страх боли, процедур, страх разлуки с родителями. Которые сейчас особенно нужны ребенку.

— Нужно ли как-то подбадривать ребенка в эти моменты? Скажем, перед процедурами? Говорить «Ты сильный. Ты справишься!»?

— Я бы не стала вот так говорить. Когда мы говорим «Ты справишься», мы как бы ставим рамки человеку. А вдруг он не справится? И еще начнет переживать, что он «не оправдал доверия»? Нужно просто говорить об этом страхе. «Ты, наверное, боишься. Все боятся. Да, укол — это страшно». О неприятных медицинских процедурах лучше предупредить заранее. А еще лучше «поиграть» в эти процедуры, скажем, с игрушечным медвежонком.

— А как выжить в такой ситуации самому родителю? Как правильно ему надо выстроить свою жизнь, именно свою, — чтобы и помогать ребенку и самому жить, а не умирать? Ведь сказано: сначала кислородную маску маме, потом – ребенку.

— Это самое сложное. И самое важное. Нужно быть взрослым. Стараться не перегружать ребенка своими эмоциями. Нужно уметь привести себя в порядок перед тем, как войти к ребенку в комнату или палату. Дети, как губка, впитывают состояние родителей. И все, кто сталкивался с такими ситуациями, подтвердят: если родители держатся, детям легче переносить свое состояние.

— А как держаться-то? Где взять силы?

— Надо просить о помощи. Сходить в церковь, обратиться к психологу. Просто обратиться к друзьям и родным. Уход в себя, отгораживание – неэффективны, если вы хотите ребенку помочь. Нужно непременно организовать себе полноценный отдых. Обязательно высыпайтесь. Хорошая физическая форма – основа хорошей психологической формы. Не стесняйтесь попросить кого-то из близких посидеть с ребенком: для ребенка смена впечатлений даже полезна. И вам нужна разрядка: прогулка, встреча с друзьями. Чтобы с новыми, свежими эмоциями вернуться к ребенку.

— Это означает, что всегда нужно быть веселым?

— Нет. Нужно быть честным. Нарочитый оптимизм и бодрячество – не лучший способ поддержать ребенка в такой ситуации. Потому что это фальшь. Ребенок тут же это почувствует. Всякая ложь вызывает у ребенка тревогу. Ложь добавляет неизвестности, пугает. Нужны спокойствие и позитив. Нужно научиться радоваться малому. Скажем, солнышко выглянуло. Разрешили к окну подвезти или на улицу выйти. Приходил друг поиграть. Пусть каждый день будет наполнен такой маленькой, но искренней радостью.

— А насколько важны ребенку подарки? Должны ли исполняться все его желания?

— Ему важнее внимание. Тактильный контакт. Ему крайне важно в такой момент не оставаться одному. Одиночество усиливает его страхи, тоску. Можно просто быть рядом. Не нужно его все время «развлекать», задаривать.

Впрочем, и совсем забывать про то, что у него продолжается детство, тоже не нужно! У родителей детей с терминальными заболеваниями есть опасность перестать видеть самого ребенка и сосредоточиться лишь на его болезни. Не нужно забывать про игры, игрушки, доступные для него занятия. Некоторые благотворительные фонды стараются исполнить заветные желания таких детей. Скажем, побыть полицейским, встретиться с любимым актером. И это очень помогает, дает силы жить! Ведь эти последние дни, недели, месяцы – это не просто время перед смертью. Это сама жизнь!